se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT)

Description of patient organisation

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e.V. (NeT) - bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit der Diagnose „Neuroendokrine Neoplasie“, „Neuroendokriner Tumor", „Neuroendokrines Karzinom", „Karzinoid", „MEN 1“ sowie für deren Angehörige. Neuroendokrine Tumoren sind seltene, in der Regel langsam wachsende Tumoren, die nicht von bestimmten Organzellen ausgehen, sondern auf der Entartung von neuroendokrinen Zellen beruhen. Eine besondere Eigenschaft dieser Tumoren kann die Ausschüttung von Hormonen (Botenstoffen) sein. Je nachdem, ob Hormone in wesentlichen Mengen abgegeben werden, können unterschiedliche Symptome auftreten. NET können grundsätzlich im gesamten Körper entstehen, besonders häufig im Darm, Pankreas, Magen und in den Lungen.
Die Erkrankung tritt bei ca. 5 von 100.000 Menschen jährlich neu auf.

Zur Organisation: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) besteht formell seit dem Jahr 2000. Es ist die älteste und mindestens europaweit größte Selbsthilfeorganisation für diese Erkrankung.
Zu seinen Mitgliedern zählen Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Es besteht eine enge Kooperation mit fachkompetenten Ärzten und Kliniken.

Angebote und Aktivitäten:
• Beratung und Information von Patienten und Angehörigen
• Kontaktvermittlung unter Betroffenen
• Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten
• Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Pflegekräften
• hochkarätiger und umfangreicher Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
• regionale Ansprechpartner
• 14 Regionalgruppen: regionale Veranstaltungen mit Patientenaustausch und fachärztlichen Vorträgen
• Seminare und Weiterbildungsmaßnahmen für Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
• Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
• Zeitschrift „DIAGNOSENeT“ mit aktuellen Informationen für Betroffene und Ärzte, wissenschaftlichen Beiträgen und Erfahrungsberichten
• Fachbroschüren zum Krankheitsbild
• informative Homepage www.netzwerk-net.de
• GLORINET-Preis und NeT-Mutmacher-Preis
• Beiträge zur Forschung auf dem Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien
• Sensibilisierung für die Erkrankung
• Gründungsmitglied der International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
• Weltweiter Neuroendokriner Tumortag (Wordwide NET Cancer Awareness Day)
• öffentliches und politisches Engagement

Care provisions

This support group organisation offers the following

Social / legal advice
Internal forum
Regular meetings
Regional associations / regional representatives
Newsletter / Association journal

Contact

0911 2528999
info@netzwerk-net.de
Website

http://www.netzwerk-net.de

Address

Wörnitzstraße 115a
90449 Nürnberg

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Preview of the represented diseases 2

Glomus tumor

Neuroendocrine neoplasm

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Neuroendocrine tumor of anal canal Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma Neuroendocrine tumor of the rectum Middle ear neuroendocrine tumor Neuroendocrine tumor with other location Neuroendocrine tumor of pancreas Bronchial neuroendocrine tumor Laryngeal neuroendocrine tumor Neuroendocrine neoplasm Gallbladder neuroendocrine tumor Thymic neuroendocrine tumor Primary hepatic neuroendocrine carcinoma Well-differentiated thymic neuroendocrine carcinoma Zollinger-Ellison syndrome Small cell carcinoma of the bladder Thymic neuroendocrine carcinoma Rare neoplastic disease PPoma GRFoma Neuroendocrine tumor of the small intestine Moderately-differentiated thymic neuroendocrine carcinoma Goblet cell carcinoma Glomus tumor Cutaneous neuroendocrine carcinoma Glucagonoma Duodenal neuroendocrine tumor Carcinoid syndrome Sporadic pheochromocytoma/secreting paraganglioma Insulinoma Rare endocrine disease Neuroendocrine tumor of stomach Gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasm Classic neuroendocrine tumor of appendix VIPoma Ileal neuroendocrine tumor Familial medullary thyroid carcinoma Jejunal neuroendocrine tumor Poorly differentiated thymic neuroendocrine carcinoma Neuroendocrine tumor of the colon Medullary thyroid carcinoma Neuroendocrine neoplasm of appendix Somatostatinoma

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31.10.2023